Comment gérer le handicap de votre enfant ? Avoir un enfant sourd, comme nous le verrons dans l'exemple de Rose, peut permettre de mobiliser toute la famille élargie.
Cette surditépeut aussi plonger chacun dans la dépression et le défaitisme, ou même briser le couple. Savoir comment se positionner dans un tel cas est vital, car la réponse donnée aux besoins de l'enfant ne sera pas la même.
Si votre bébé a un problème de surdité, il existe des réponses techniques, dont il n'est pas question dans cet article. Ce dont nous parlerons ici, ce sont des armes morales, celle qui permettent de vaincre la surdité des parents face à la vie. En effet, tout enfant est un cadeau de la vie, et toute sa nature est tournée vers l'espoir et le bonheur, même en cas de handicap.
Comment gérer la surdité de son enfant ?
La famille est l'intermédiaire entre votre enfant atteint de surdité et le monde. Le corps médical est qualifié, les techniques existent, cependant même la réponse médicale n'aura pas la même efficacité si le corps familial est en crise. C'est vrai pour la surdité, c'est vrai pour beaucoup de handicaps ou même de maladies. C'est encore plus vrai quand il existe des techniques médicales ou des écoles différentes et qu'il faut faire un choix. Confier son enfant à un spécialiste, à un raisonnement médical ou une technique est nécessaire, parce que la maladie nous dépasse. Mais le choix du praticien et la confiance qu'on lui accorde, cela nous appartient.
Quand Rose est née, sa famille s'est aperçue qu'elle souffrait de surdité profonde. Elle est née dans un groupe pour lequel relever les défis et le dépassement de soi font partie de la culture familiale. Son père, par exemple, est un homme entreprenant habitué à relever des défis professionnels.
Un handicap qui a été heureusement dépassé
Dès que le problème de surdité de Rose est diagnostiqué, ses parents se renseignent sur les méthodes existantes pour soigner ou compenser cette déficience de l'audition. Ils partent immédiatement à la recherche de la meilleure solution pour leur fille. Malgré les doutes et les angoisses, la famille au complet est mobilisée et tous sont partie prenante dans un esprit de réussite empreint d'amour. Aujourd'hui, cette jeune fille mène une vie normale, équilibrée. Elle est implantée. Elle poursuit des études supérieures, elle a les mêmes problèmes que les ados de son âge, elle aime le sport, elle a une vie sociale complète, et part même en voyage linguistique! Personne n'a douté une seconde de la réussite de Rose. Personne ne l'a vue comme diminuée et infirme, mais l'acceptation totale de sa surdité était assumée.
Maintenant voyons le problème autrement. Imaginons que Rose ait vécu dans un climat dépressif, une culture familiale avec une tendance à se sentir victime de la vie, et voyant dans la surdité du bébé un coup du sort. Ses parents et leurs familles auraient pu penser que ce handicap était une injustice, une souffrance insurmontable. Dans ce cas, il ne faut pas croire que les décisions médicales pour l'accompagnement de l'enfant auraient été forcément les mêmes. Ils n'auraient peut-être pas attirés à eux et rencontré les personnes ayant les solutions les plus efficaces. Et le développement de l'enfant n'aurait pas été aussi direct, ou bien un complexe aurait pu apparaître chez l'enfant. Tout aurait été changé.
Ne pas rester sourd à la vie
Bien sûr, être proactif, ça n'est pas facile. Etant moi même mère d'un enfant née avec un pied bot, je sais qu'apprendre la nouvelle d'une malformation ne va pas de soi. Quelle attitude faut-il avoir? Comment est abordée cette question en Kinésiologie Essentielle quand je suis consultée sur le sujet ?
On parle de défaitisme, mais cette notion de défaitisme n'explique rien. Ce que j'ai constaté chez mes clients, c'est d'abord de l'angoisse et de la culpabilité : « Pourquoi moi? Qu'ais-je mal fait ? C'est ma faute, etc ». Cela, tout le monde le ressent, ne serait-ce qu'une seconde.
Ensuite, on peut décider de rester passif, parce que toute la culture ambiante nous invite à être passifs : le système social, le milieu éducatif, le milieu médical pensent pour nous, et nous invitent à suivre leur choix. Cette passivité n'est pas naturelle. Elle amène justement au défaitisme.
A l'inverse, on peut choisir d'être positif, actif. Dans ce cas, on peut se faire aider en Kinésiologie Essentielle. C'est en apprenant aux gens à rester centré sur la part de soi la plus forte, la part essentielle (voir l'article Essence et Ego, lien en fin d'article) qu'ils peuvent se libérer de l'angoisse et de la culpabilité. C'est l'angoisse qui engendre la paralysie. C'est en apprenant à rester centré sur la vie, le bonheur et un avenir heureux pour l'enfant, même sion se sent en souffrance, que l'on débloque la situation. La situation n'étant pas bloquée, l'énergie circule à tous les niveaux. Cette énergie est utilisée directement (dans la prise de décision, dans l'investissement personnel, dans l'endurance physique même...) ou utilisée dans l'environnement (rencontre des bonnes personnes, opportunités ou ''coup de chance'').
La chance n'arrive jamais par hasard
Il faut écouter les médecins bien sûr, mais il faut aussi se fier à son instinct. A ce sujet, je vous recommande l'excellent livre de Barbara Donville « Vaincre l'autisme » (référence en fin d'article). C'est une grande leçon d'espoir, de courage et d'intelligence de la part d'une femme qui a su guérir son enfant de l'autisme sans se laisser démobiliser par les usages médicaux.
L'environnement familial est important. Selon moi, la culpabilité ressentie est surtout le fait de la mère, laquelle se sent naturellement responsable de la situation. En général, le père fait assez confiance à l'enfant, à l'avenir, il en fait moins une affaire. La cohésion familiale est essentielle, d'autant plus qu'avoir un bébé atteint de surdité ou d'un autre handicap peut faire remonter une crise latente dans le couple, et mettre à rude épreuve les fondations familiales. Il faut se serrer les coudes.
Le mot de la fin ? Il revient à la maman de Rose, dont voici des extraits de son témoignage:
"Ce qui m'a tenu c'est Rose, qui continuait de sourire alors que nous, nous pleurions. [Sur les relations avec le corps médical] Le problème est la vulnérabilité des parents à ce moment de vie. Nous avons eu la chance de rencontrer un grand homme, le docteur Moatti (Paris). Pour moi, le père aussi ressent de la culpabilité. Le problème est qu'il n'en parle pas aussi aisément que la mère. Mais lorsqu'il s'agit de quelque chose de vital, une force extraordinaire se met en place et on avance. Il y a ce fameux moteur qu'est l'amour."
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